#trenuteksreče ~ družina Ž.

Kakšna je vaša zgodba?

Naša zgodba se je začela pisati 17.2.2016, ko se nama je pridružil Mark. Takrat še zgodba vseh običajnih novopečenih družinic, ki se je dan kasneje začela čisto drugače odvijati. Mark je bil odpeljan na Pediatrično kliniko v Ljubljano, na neonatalni oddelek. Prejeli smo diagnozo: kompleksna srčna okvara., katera bo potrebovala operacije. Najprej seveda vse reakcije: šok, zanikanje, jeza, krivda, žalost, obupavanje in postopno sprejemanje. Sprejemanje se je začelo, ko sva dobila vse potrebne informacije. Sledili so dolgi dnevi na oddelku, ko se je poleg težav s srčkom pritaknilo vedno še kaj drugega. Vmes še podan sum na redko genetsko bolezen pljučk in ugotovljen delni Situs inversus (obrnjen položaj organov). Ampak po 26ih dneh na oddelku smo končno dobili zeleno luč in odšli domov. Trije lepi tedni v domačem okolju. Nato sledi pregled pri kardiologu in spet šok, zaradi nizkih saturacij sprejem v bolnišnico. Drugo jutro dobimo informacijo, da gre Mark na urgentno operacijo na srčno kliniko v Masso, v Italiji. Zvečer že poletimo proti Italiji, kjer takoj naslednji dan sledi prva (t.i. premostitvena) operacija. 14 dni okrevanja in končno gremo spet proti domu. Skorajda brezskrben zaključek pomladi in uživanje v našem prvem poletju. A avgusta smo spet razpeti med domom in Ljubljano. Predoperativne preiskave in priprave na drugo (a hkrati prvo glavno) operacijo. Konec meseca zazvoni telefon in dobimo datum. 1.septembra se je zgodila druga operacija. In 14 dni intenzivnega oddelka. Tudi tokrat je srčko lepo okrevalo, se je pa drugo pritaknilo zraven. A najin fantek je z nasmehom in dobro voljo premagoval ovire in osvojil srca večine med. sester. V tem času dobimo tudi potrjeno pljučno diagnozo: Primarna ciliarna diskinezija. Redka, genetska bolezen. T.i. motnja migetalčkov. Po končanem okrevanju na intenzivni sledi selitev na oddelek za pljučne bolezni, kjer se priučimo inhalacij in respiratorne terapije in odpust domov. Žal pa je po operaciji prišlo do nepredihanosti dela pljučk, zato smo spet ostali razpeti med Ljubljano in domov. Sledile so bronhoskopije, CT slikanje,... In končno je konec novembra spet zadihal s polnimi pljučki. Od takrat uživamo v domačem okolju. Občasno le izvajamo inhalacije in respiratorne terapije. Vsakih nekaj mesecev imamo kontrole. Imeli smo luštne prve decembrske praznike. Uživali smo na naših prvih zimskih počitnicah. In sedaj smo tik pred tem, ko bo Mark upihnil svojo prvo svečko na tortici.
Kaj nas še čaka ? Zagotovo še najmanj 1 operacija na srčku. Vse ostalo pa bomo prepustili toku življenja ...

Kaj/kdo je vaša inspiracija?

Naša inspiracija so vsi starši, ki se soočajo s takšnimi, podobnimi oz. žal velikokrat še težjimi diagnozami svojih otrok. In ki tako pozitivno gledajo na svet in pogumno stopajo po ovinkastih, velikokrat tudi strmih poteh življenja...
Ter vsi otroci, ki so tako pogumni in potrpežljivi junaki.

Kako je vaša zgodba vplivala na vas, na to, kdo ste danes?

Mi trije smo najboljši par in skupaj zbijemo vse, še tako težke bitke :-) Cenimo skupne trenutke in uživamo v njih. In skušamo živeti čimbolj polno življenje.

Zakaj bi na najinem blogu objavila prav vašo zgodbo?

Ker redke bolezni in okvare ne smejo biti tabu tema. Prav pomoč in informacije s strani staršev, ki so že šli (in hodimo) skozi to težko preizkušnjo, so zelo dragocene.

Kakšne bi bile vaše vzpodbudne besede za vse tiste s podobno zgodbo kot je vaša?

Zgodbo bi zaključili z dvema mislima:
"Ničesar v življenju se ni treba bati, treba je samo razumeti."
"Otroka definira karakter, ne bolezen."

Je za vami podobna izkušnja? Svojo lahko v inspiracijo drugim zapišete na povezavi #trenuteksreče.

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Share on Facebook97Tweet about this on TwitterShare on Google+0Share on LinkedIn0Email this to someonePin on Pinterest0